A história da minha vida...eu sou a Monica e sou da ilha da Madeira. Tenho 23 anos e sou estudante universitária. Desde os meus 15 anos que o meu estado de saúde desmoronou-se assim do nada. Comecei com umas cólicas fortissimas, diarreias que não pararam com os antidiarreicos e isto durou umas duas semanas assim, até que tive febre e comecei a fazer sangue nas diarréias.Entretanto fiz uma colonoscopia e o resultado foi colite ulcerosa.O meu desespero foi tanto na altura que so chorava, uma rapariga de 15 anos sujeita a uma doença crónica e tendo que ter uma alimentação restrita, mas pronto lá tive que aceitar, pois era para meu bem. Comecei a fazer o tratamento com Salofalk 500 (1+1+1) e melhorei relativamente.Depois passados uns meses voltou tudo novamente, diarréias que não paravam, chegava a ir ao w.c umas 14 vezes por dias, era insuportável as dores. Fiz novamente um novo exame e para surpresa de todos o médico dizia que se havia enganado no diagnóstico e que não se tratava de uma colite ulcerosa, pois as úlceras tinham desaparecido que mais provavelmente era um colon irritável e mandou fazer medicação para o colon irrital o "spasmomen". Infelizmente não me fez efeito algum, continuava igual e a perder cada vez mais peso.O meu peso era de 68 kg e passei para 46kg isto num ano. Depois fiz um trânsito ao intestino delgado o que não foi 100% conclusivo porque o constraste que ingeri ficou preso no intestino delgado e custou a passar para o intestino grosso e fui novamente a ao medico e ele dizia agora que era tudo psicológico e que deveria procurar um psicólogo. Eu revoltava-me com tudo isto, porque como um médico tão experiente como ele poderia achar que eu era capaz de mandar no meu intestino e dizer: “Olha meu querido intestino agora vais fazer sangue”, ou então “meu querido organismo, vamos agora ter febre”, mesmo assim eu fui ao psicólogo, em que este disse que os meus sintomas não eram nada psicológicos. Entretanto apanhei uma gripe muito forte e como estava bastante fraca tive que recorrer às urgências de uma clínica no qual conheci um médico cirurgião e decidi contar as minhas queixas (as da gripe que tinnha contraído recentemente e das queixas do meu intestino, nõ me custava tentar). Ao ver os meus exames todos feitos até o dia, ele suspeitou de doença de crohn e disse que se eu quisesse podia fazer uma laparoscopia e detectava se era doença de crohn ou não.Eu concordei logo, porque já estava farta da minha situação, porque não tinha qualidade de vida nenhuma.Então tratei primeiro da gripe e depois então dei entrada na clínica para fazer a tal laparoscopia.Depois de ter sofrido tanto, depois de fazer essa laparoscopia eu melhorei significativamente e quando cheguei ao quarto meu médico disse que se tratava de uma colite inespecifica e que haviam retirado uns glânglios que havia nas paredes do ileon terminal para biopsia. Até lá fiz tratamento com flagyl, rosilan 30 mg e salofalk 500 (2+2+2).Ao chegar a casa fiz sempre a minha dieta, porque eu sinceramente sempre tive muito medo de sofrer e o meu desepero era tanto que tinha um medo enorme de comer e sempre me basiei em comer arroz e massas cozidas, cenouras, peixes e carnes magras, bolaxas do tipo maria, e retirei por completo os leites e derivados da minha alimentação.Depois o resultado da biopsia chegou, coisa que por mais estranho que pareça, nunca tive acesso a essa biopsia, e segundo o meu médico foi uma ileíte terminal.Eu na altura nem liguei, pois adorava o médico, pois ele tinha trazido minha qualidade de vida de volta, estava sem dores, sem cólicas e sem as diarréias. Na altura continuei com os meus estudos e entrei para a faculdade, tudo sem problemas uma vez por outra apareciam as diarréias , mas eram passageiras, bastava ir ao medico e tomava ciproxina ou até mesmo o rosilan e passava.Entretanto em Outubro de 2008, estando eu no último ano da faculdade, começou tudo de novo, as cólicas, as dores abdominais e as diarréias. E nada atenuava as diarréias, nessa altura fui internada em várias clinicas e até mesmo no hospital, o que sofri horrores, pois fiquei 12 dias hospitalizada ao lado de doentes terminais. Voltei a emagrecer imenso e passei 12 dias a soro de glicose apenas e a metronidazol e a corticoides.Cheguei a fazer um tac abdominal, mas não adiantou de nada pois o líquido que era preciso beber o meu intestino expulsou-o todo, mas mesmo assim fiz o tac e o resultado foi “Doença de crohn ? “, eu e os meus pais estavamos desesperados e eu já nao aguentava estar mais naquele lugar, já não aguentava sofrer mais e sobretudo estar a presenciar o sofrimento das outras duas pessoas que estavam ao meu lado, que tinham cancro em estado avançado e passavam o dia e a noite a vomitar.No décimo segundo dia, os meus amigos que sempre iam la todos os dias ver-me disseram para que me levantasse da cama e que fosse passear com eles pelo corredor, eu entao fiz-lhes a vontade e fui com eles, sentia-me extremamente fraca e fui andando devagarinho, o pior é que ao andar fui sentindo um formigueiro no corpo todo e a cabeça as rodas e só me lembro de ter dito que não me estava a sentir bem e cai no chao. Quando acordei só dei por mim com toda a gente a chorar à minha volta (minha mãe, irmã e amigos).Depois minha irmã telefonou para uma clinica para saber se aceitavam uma transferência do hospital para lá e eles aceitaram então eu mesmo sem a autorização do meu médico fui para a clinica e assinei um protocolo do hospital para poder sair. Eu já não aguentava estar lá, não dormia, estava sempre cheia de dores, já estava toda cheia de nódoas negras nos braços por ter sido tão picada e pouco ou nada me faziam, fiquei lá praticamente 12 dias sem fazer nada e nem um diagnóstico conclusivo se tinha. Já havia perdido 10kg. Depois meus pais tiveram contacto de um médico de gastro de Lisboa que tratava uma conhecida nossa que tinha doença de crohn e que se tratava lá então marcaram passagens e fiquei internada na clinica até ir pa Lisboa. Cheguei a lisboa, mais exames, mais análises. Fiz todos, e optei por fazer o trânsito ao intestino delgado no British Hospital que novamente foi dificil o contraste passar para o colon demorou imenso, tanto que tive que lá ir no dia seguinte para fazer mais radiografias e para alem disso eu sou alergica ao constraste, e durante o exame desenvolvi uma reacção alérgia ao produto do qual tive que ser ligada a umas máquinas e tiveram que me colocar oxigénio... Lembro-me que um dos médicos que estavam lá comigo até comentou:"Ela não morre da doença, morre da cura". Depois de várias horas em observação pode voltar ao hotel. No dia seguinte voltei ao Hospital para completar mais umas radiografias!
Depois voltei a ilha para passar o Natal e o fim de ano com os meus restantes familiares depois em Janeiro telefonaram que tinha que repetir o trânsito que não havia sido conclusivo.Eu entrei em desespero porque afinal que doença era esta que era uma incógnita.Mal sabia eu que o inferno apenas tinha começado. Voltei então para Lisboa com os meus pais e repeti o exame, e como demorou a passagem novamente não conseguiram observar algumas partes do intestino.Depois fiz uma colonoscopia para biopsia e o resultado adivinhem?... Ora nem mais Não conclusivo. Eu e toda a minha familia já fartos de tudo isto, fomos sempre procurando por respostas e decidimos ir ao Porto desta vez fazer a enteroscopia por cápsula por nossa conta, o que é caríssimo. O resultado deu que tinha folículos linfoides no ileon terminal. Depois voltei a ilha e procurei um novo cirurgião para lhe mostrar o exame o médico suspeitava novamente de doença de crohn e disse que o melhor era operar. Só que como estava em aulas e em estagio decidi tentar fazer tratamento primeiro para então ser operada, só que o tratamento não fazia efeito, e tudo o que comia o meu intestino não segurava nada, então aproveitei as férias da Páscoa para ser operada, e assim foi. Dei entrada na clinica,fiz limpeza ao intestino e no dia seguinte fui operada. Quando acordei senti dores que não desejo a ninguem mal podia respirar que doia-me imenso a barriga, nao podia mexer-me o minimo que fosse, e o medico disse que havia me retirado 40 cm do intestino e que tinha mandado para biospisa.Os dias de recuperação foram terriveis, eu suportei o intolerável...para alem do mais durante a operação deram-me um pequeno corte na bexiga, pelo que tive que andar 2 meses algaliada, pois a urina prendeu-me e estava a sair pela sutura da barriga, agora imaginem, eu fiz a minha queima das fitas com uma algalia amarrada a perna.Mas sempre tinha a esperança que tudo ia melhorar, engano meu…O resultado da biopsia havia chegado e o resultado dizia: ” Não ha evidencia de doença de crohn, existência de folículos linfoides e parte estenosante do intestino delgado”. E o meu medico nao sabe explicar o porquê do aparecimento dos folículos e porquê ainda estou com diarreias se supostamente retiraram a parte inflamada. Há duas semanas atrás pensavam que poderia ter uma hiperlapsia linfoide e mandaram-me fazer analises de sangue, para ver a parte de imunologia e as alergias, ficaram prontas na quinta e fui mostrar ao medico, para meu desespero so uma subclasse esta baixa e as alergias não tenho nada só ao pó o que não justifica as diarreias, as colicas e ao aparecimentos dos tais foliculos linfoides.Apesar de tudo consegui concluir meus estudas, mas estou desesperada porque já nao sei que fazer, sinto-me num beco sem saída queria ter uma explicação para isto…Peço desculpa pelo texto ser tão grande mas senti a necessidade de desabafar, eu so quero ter uma vida normal e descobrir afinal o que tenho e deixando isto aqui escrito tenho esperança que alguem veja e se identifique comigo. Eu por agora depois de tanto tratamento em vão que fiz, estou com Salofalk 500 (2+2+2) e Lepicortinolo (40mg) e posso dizer que melhorei significativamente, o meu intestino está a tolerar mais a comida e eu já não sinto tanta cólica, eu até tenho medo de dizer isto...mas espero que um dia tudo isto acabe e eu possa saber o que realmente é isto se uma tal colite inespecifica ou lá o que possa ser... Dias melhores virão, assim espero! Ainda hoje apesar do meu amiguinho lepicortinolo e apesar de já não ter as diarréias de há um mês atrás ainda não consegui aumentar 1kg que seja...estou nos 50kg e não há maneira de aumentar... ando numa luta diária a balança...a ver no que isto dá!Um bem haja a todos***